Wegweiser bei akuter oder chronischer Erkrankung
Wenn ein Kind ins Krankenhaus muss oder eine chronische Erkrankung hat, kommen zu der Sorge um das kranke Kind häufig noch viele konkrete Fragen auf die Eltern zu.
Je nach Schwere und Art der Erkrankung beschäftigt Eltern vor allem auch: Was ist das für eine Krankheit? Wie sind die Heilungschancen? Wie wird sich unser Kind entwickeln? So verschieden Ursachen und Symptome einer Erkrankung sind, so unterschiedlich sind auch die Belastungen – für das Kind und für die Eltern. Hier finden Eltern eines akut oder chronisch kranken Kindes eine Art Wegweiser durch das breitgefächerte Internetangebot an Informationen und Hilfestellungen. Er soll Eltern in einer oft schwierigen Situation die Suche nach zuverlässigen und fachkundigen Informationen wie auch nach Rat und Hilfe erleichtern.
Kliniksuche
Wenn ein Kind ins Krankenhaus muss, sollte es deshalb nach Möglichkeit in einer Kinderklinik oder auf einer Kinder- und Jugendstation untersucht und behandelt werden. Dort wird den besonderen Anforderungen und Bedürfnissen der jungen Patienten und Patientinnen und ihrer Angehörigen in der Regel weitgehend Rechnung getragen.
Die nachfolgenden Linktipps können Ihnen bei der Suche und Beurteilung geeigneter Kliniken behilflich sein.
Ausgezeichnet. FÜR KINDER
Gütesiegel verschiedener Fachverbände zur Qualitätssicherung in der stationären Versorgung von Kindern und Jugendlichen. Mit Liste der zertifizierten Kliniken.
zur WebsiteGKinD e. V.
Zusammenschluss der Träger von Kinderkliniken in Deutschland. Infos u. a. über Aufgaben und Ziele, Kliniken (mit Suche) und die verschiedenen Arbeitsgruppen.
zur WebsiteKinderkliniken und Kinderabteilungen
Übersichtskarte mit Suchmöglichkeit nach wohnortnahen und/oder spezialisierten Kinderkliniken und -abteilungen (GKinD-Mitglieder-Kliniken).
zur WebsiteKinderkliniken & Kinderkrankenhäuser in Deutschland
Umfangreiches Verzeichnis von Kinderkliniken und Kinderkrankenhäusern in Deutschland. Nach Orten alphabetisch sortiert. Suchmöglichkeit nach Ort oder Postleitzahl.
zur WebsiteKinder- und Jugend-Reha im Netz
Informationsportal rund um die Rehabilitation von Kindern und Jugendlichen, u. a. zu Reha-Leistungen, Reha-Kliniken, Antragstellung und mehr.
zur WebsiteKind und Krankenhaus
Kinder sind keine kleinen Erwachsenen. Sie befinden sich noch in der Entwicklung, haben andere Bedürfnisse und brauchen besondere Betreuung im Krankenhaus. Auch die Krankheitsbilder unterscheiden sich von denen der Erwachsenen.
Die ausgewählten Linktipps bieten Ihnen unter anderem fachkundige Information und Unterstützung zu besonderen Fragen und Aspekten, wie zum Beispiel zu Kinder-Intensivstationen, OP-Vorbereitung, Elternbegleitung.
Ambulante Kinderchirurgie
Umfassende Elterninformation über Vorteile, Voraussetzungen und Durchführung ambulanter Operationen bei Kindern. 16 Seiten, 2004.
zur WebsiteAktionskomitee Kind im Krankenhaus
Der Verein engagiert sich insbesondere für kranke Kinder im Krankenhaus. Das Internetangebot bietet u. a. Informationen für Eltern zum Herunterladen an.
zur WebsiteBegleitperson im Krankenhaus
Informationen zur Beantragung und Kostenübernahme bei Mitaufnahme von Begleitpersonen kranker Kinder im Krankenhaus.
zur WebsiteBundesarbeitsgemeinschaft Kind und Krankenhaus e. V. (BaKuk)
Ziele, Aktivitäten und Themen der BAG, die sich für die bestmögliche Krankenhausversorgung von Kindern und Jugendlichen einsetzt.
zur WebsiteElternhäuser für betroffene Familien
Verzeichnis von Elternhäusern an spezialisierten Abteilungen und Kinderkliniken, in denen Eltern in der Nähe ihrer kranken Kinder bleiben können.
zur WebsiteErläuterungen zur Charta für Kinder im Krankenhaus
Die Charta für Kinder im Krankenhaus „EACH-Charta“ und die auf der 7. EACH-Konferenz 2001 verabschiedeten Erläuterungen können hier als PDF heruntergeladen werden.
zur WebsiteKind im Krankenhaus
Ein bevorstehender Krankenhausaufenthalt kann die ganze Familie in Aufregung versetzen. Trotzdem sollten die Eltern Ruhe und Zuversicht bewahren.
zur WebsiteMein Kind muss ins Krankenhaus – 10 Bitten an die Eltern
Die wichtigsten Verhaltensempfehlungen für Eltern, wenn ein Kind ins Krankenhaus muss, in zehn Punkten mit kurzen Erläuterungen. 6 Seiten, 2015.
zur WebsiteWissenschaftlicher Arbeitskreis Kinderanästhesie
Infos und Antworten auf häufige Fragen, u. a. zu Bedeutung und Ablauf von Narkosen, unter Berücksichtigung von Elternängsten.
zur WebsiteEntlastung und Begleitung bei schwerer Erkrankung des Kindes
Wenn ein Kind von Geburt an oder durch eine akute Erkrankung schwerstkrank oder unheilbar krank ist und eine begrenzte Lebenserwartung hat, sind damit oft besondere Belastungen für die gesamte Familie verbunden. Unter anderem bieten ambulante und stationäre Kinderhospize betroffenen Familien Entlastung und Begleitung an. Hier finden Sie ausgewählte Links.
Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen e. V. (ACHSE)
Zusammenschluss u. a. von Patientenorganisationen und Selbsthilfegruppen. Unter anderem bietet eine Datenbank fachlich geprüfte Informationen zu seltenen Krankheiten.
zur WebsiteBundesverband Häusliche Kinderkrankenpflege e. V.
Verband der ambulanten Dienste sowie teilstationären und stationären Einrichtungen für Kinder und Jugendliche mit schweren Erkrankungen und/oder Behinderungen. Mit Suchfunktion.
zur WebsiteBundesverband Kinderhospiz e. V.
Der bundesweite Dachverband hilft bei der Suche nach geeigneten Hospizangeboten und berät in der Palliativversorgung von Kindern. Mit Adressverzeichnis.
zur WebsiteDeutscher Kinderhospizverein e. V.
Informationen und Unterstützung für Familien von Kindern mit einer lebensverkürzenden Erkrankung, u. a. mit Übersicht über stationäre und ambulante Hospizdienste.
zur WebsiteDeutsches Müttergenesungswerk
Infos über die Elly Heuss-Knapp-Stiftung „Müttergenesungswerk“ und den bundesweiten Angeboten. Mit Beratungsstellensuche, Kliniksuche und Fachinformationen.
zur WebsiteDie Schlaganfall-Kinderlotsen
Schlaganfall-Kinderlotsen im Netzwerk der Stiftung Deutsche Schlaganfall-Hilfe beraten, unterstützen und begleiten bundesweit Eltern mit schlaganfallbetroffenen Kindern – telefonisch und persönlich.
zur WebsiteElternhäuser für betroffene Familien
Verzeichnis von Elternhäusern an spezialisierten Abteilungen und Kinderkliniken, in denen Eltern in der Nähe ihrer kranken Kinder bleiben können.
zur Websitefrag-oskar.de – das Hilfeportal des BV Kinderhospiz
OSKAR, die 24-Stunden-Hotline des BV Kinderhospiz für Familien mit unheilbar kranken Kindern, ist rund um die Uhr unter 0800-88 88 47 11 erreichbar, auch an Sonn- und Feiertagen.
zur WebsiteInteressengemeinschaft Das herzkranke Kind e. V.
Ziel ist es, herzkranken Kindern und ihren Familien zu helfen, was das gesundheitliche, erzieherische, berufliche und soziale Wohl der Betroffenen umfasst.
zur WebsiteKinderherzstiftung der Deutschen Herzstiftung e.V.
Kompetenter Rat und Hilfe für Menschen mit angeborenem Herzfehler – insbesondere für Eltern herzkranker Kinder.
zur WebsiteKompetenznetz Angeborene Herzfehler
Sie sind nicht allein. Das Kompetenznetz AHF und das Nationale Register für angeborene Herzfehler arbeiten eng mit Elterninitiativen und Patientenverbänden zusammen.
zur WebsiteKinder Pflege Netzwerk
Eltern von Kindern mit Behinderung oder chronischer Ekrankung finden hier Informationen zu Entlastungsmöglichkeiten und Einrichtungen der Kurzzeit- und Verhinderungspflege.
zur WebsiteNationales Aktionsbündnis für Menschen mit seltenen Erkrankungen (NAMSE)
Das Koordinierungs- und Kommunikationsgremium zielt auf eine bessere Versorgung von Menschen mit Seltenen Erkrankungen ab.
Sprache: Deutsch, Englisch
zur WebsitePausentaste: Beratung für pflegende Kinder und Jugendliche
Rund 479.000 Kinder und Jugendliche in Deutschland kümmern sich um chronisch kranke oder pflegebedürftige Angehörige. Die „Pausentaste“ unterstützt junge Pflegende mit Beratung und Information.
zur WebsiteRonald McDonald Häuser und Oasen
Überblick über die Häuser, die an überregional bedeutenden Kinderkliniken Eltern für die Begleitung ihrer schwerkranken Kinder ein Zuhause auf Zeit bieten.
zur WebsiteUnheilbare Krankheiten
Informationen über Unterstützung und Kontakte zu Hilfsangeboten in einer besonders schweren Familiensituation.
zur Websitewir pflegen – Interessenvertretung und Selbsthilfe pflegender Angehöriger e.V.
Der Bundesverband setzt sich für Verbesserungen in der häuslichen Pflege ein. Mit einem regelmäßigen digitalen Austauschforum für pflegende Eltern.
zur WebsiteInformationen zu seltenen/chronischen Erkrankungen
Die ausgewählten Linktipps bieten insbesondere zu chronischen, seltenen oder spezifischen Krankheitsbildern fachkundige Informationen und Unterstützung.
Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen e. V. (ACHSE)
Zusammenschluss u. a. von Patientenorganisationen und Selbsthilfegruppen. Unter anderem bietet eine Datenbank fachlich geprüfte Informationen zu seltenen Krankheiten.
zur WebsiteArbeitsgemeinschaft Spina bifida und Hydrocephalus e. V. (ASBH)
Die bundesweite Selbsthilfe informiert u. a. über die Krankheitsbilder und bietet Betroffenen Unterstützung. Mit Kliniksuche und Selbsthilfegruppen vor Ort.
zur WebsiteBundesverband Herzkranke Kinder e. V. (BVHK)
Umfassendes Informationsangebot u. a. zu Förderung, Ausbildung und Beruf, Erfahrungsberichte zu verschiedenen Aspekten einer Herzerkrankung und Hilfen vor Ort.
zur WebsiteDeutsche Epilepsievereinigung e. V.
Eine erste Orientierung bei der Suche nach Hilfe und Unterstützung für Menschen mit Epilepsie und Infos über Behandlung, Versorgung und Rehabilitation.
zur WebsiteDeutsche Gesellschaft für Muskelkranke e. V. (DGM)
Umfangreiche Informationen zu den verschiedenen neuromuskulären Erkrankungen, Behandlungsmöglichkeiten sowie zu Einrichtungen der Rehabilitation.
zur WebsiteDeutsche Selbsthilfe Angeborene Immundefekte e. V.
Die Selbsthilfeorganisation setzt sich für eine möglichst frühe Diagnose angeborener Immundefekte ein und informiert u. a. über die häufigsten Krankheitsbilder.
zur WebsiteDiabetes mellitus (Zuckererkrankung)
Alles Wichtige zu Ursachen, Symptome und Therapie der chronischen Erkrankung.
zur WebsiteDiabetes bei Kindern
Diabetes ist die zweithäufigste chronische Erkrankung bei Kindern und Jugendlichen. In der allermeisten Fällen tritt bei Kindern und Jugendlichen der Typ-1-Diabetes auf.
zur WebsiteDiabetes in Kindergarten und Schule: Wie ist der Besuch problemlos möglich?
Prinzipiell können Kinder mit Typ-1-Diabetes alles mitmachen, was andere Kinder tun. Sie sind genauso belastbar und leistungsfähig, wenn gewisse Regeln beachtet werden. Es ist jedoch notwendig, dass Eltern mit dem Kindergarten über die Erkrankung offen sprechen.
zur WebsiteDie Kinderherzgruppe (KHG). Positionspapier der DGPR
Ziele und Zweck der Kinderherzgruppen sowie Voraussetzungen für die Teilnahme. 14-seitiger Sonderdruck des Positionspapiers zum Herunterladen. 2005.
zur WebsiteVerein Leberkrankes Kind e. V.
Ein Netzwerk für Familien leberkranker und lebertransplantierter Kinder, das u. a. über Krankheitsbilder und über Unterstützungsmöglichkeiten für Familien schwer kranker Kinder informiert.
zur WebsiteBundesverband Kinderrheuma e. V.
Kinder- und Jugendrheuma ist eine entzündlich rheumatische Gelenkerkrankung. Diese ist in der Regel länger anhaltend, d. h. mindestens 6 Wochen kontinuierlich vorhanden. Mädchen sind deutlich häufiger erkrankt als Jungen.
zur WebsiteGesellschaft für Kinder- und Jugendrheumatologie
Krankheitsbilder, Behandlungsmöglichkeiten, medikamentöse Therapien sowie Antworten auf häufig gestellte Fragen zu Kinderrheuma, der juvenilen idiopathischen Arthritis (JIA, Gelenkrheuma im Kindes- und Jugendalter).
zur Websitekinderherzen
Kleinen Herzpatienten, wo immer sie geboren werden, soll die Chance auf ein unbeschwertes Leben ermöglicht werden.
zur WebsiteKindernetzwerk e. V.
Kontakt und Austausch für Eltern bei speziellen Problemen und Krankheiten. Weiterführende Adressen zu rund 2000 Schlagworten (z. B. Krankheitsbilder, Behinderungen).
zur WebsiteK.i.s.E. e. V.
Erfahrungs- und Informationsaustausch für Eltern, Ärzte/Ärztinnen, Ernährungsfachkräfte zu Problemen bei Erkrankungen des Magen-Darm-Trakts, z. B. Kurzdarmsyndrom.
zur WebsiteNationales Aktionsbündnis für Menschen mit seltenen Erkrankungen (NAMSE)
Das Koordinierungs- und Kommunikationsgremium zielt auf eine bessere Versorgung von Menschen mit Seltenen Erkrankungen ab.
Sprache: Deutsch, Englisch
zur WebsiteOrphanet – Portal für seltene Krankheiten
Datensammlungen mit medizinischen Informationen und Angeboten sowie Medikamenten bei seltenen Erkrankungen.
zur WebsitePädiatrische Gastroenterologie und Ernährung (GPGE)
Informationen zu Erkrankungen im Magen und Darmtrakt im Kindes- und Jugendalter mit Hinweisen zu Selbsthilfegruppen speziell für Eltern sowie Suchmöglichkeit nach Spezialisten vor Ort.
zur WebsiteWas ist über Long COVID bei Kindern und Jugendlichen bekannt?
Insgesamt scheint Long COVID bei Kindern und Jugendlichen seltener zu sein als bei Erwachsenen. Allerdings gibt es erste Hinweise, bei welchen Kindern und Jugendlichen das Risiko für Long COVID erhöht sein kann.
zur WebsiteUnheilbare Krankheiten
Informationen über Unterstützung und Kontakte zu Hilfsangeboten in einer besonders schweren Familiensituation.
zur WebsiteKindgerechte Informationen zum Coronavirus
Dies ist nur eine kleine Auswahl an Materialien sowie Sendern und Sendungen, die Kinder über das Coronavirus verständlich informieren. Auch viele Radiosender sowie Internetseiten haben spezielle Angebote für Kinder über das Virus.
Das Coronavirus Kindern einfach erklärt
In diesem Video, das sich speziell an Kinder richtet, wird leicht verständlich erklärt, was das Coronavirus überhaupt ist, was es tut und wie man sich vor ihm schützt.
zur WebsiteCoronavirus – kindgerecht erklärt
Lotta, Leo und Hund Pippo nehmen Kinder mit auf eine Entdeckungsreise, auf der das Coronavirus und die Pandemie leicht verständlich erklärt wird.
Sprache: Arabisch, Chinesisch, Deutsch, Englisch, Französisch, Griechisch, Italienisch, Kroatisch, Lettisch, Polnisch, Russisch, Schwedisch, Spanisch, Türkisch, Ukrainisch
zur WebsiteWDR-Kindersendungen
Infos zum Corona-Virus und viele Spiel-, Spaß-, Lern- und Freizeitangebote, u. a. mit Maus, Corona-Checkup und mehrsprachigen Infos.
zur WebsiteArzneimittelinformationen
Gerade in der Kinderheilkunde werden Medikamente außerhalb der von den Zulassungsbehörden genehmigten Anwendungsgebiete verordnet. Weshalb ist das so und was ist bei diesem sogenannten „Off-Label-Use“ zu beachten? Die ausgewählten Linktipps bieten zu diesen und anderen Fragen zu Arzneimitteln weiterführende Informationen.
Arzneimittelinformationssystem AMICe – Öffentlicher Teil
Im öffentlichen Teil des Arzneimittelinformationssystems (AMICe) kann jede Person Arzneimittel und Wirkstoffe recherchieren, die in Deutschland zugelassen sind.
zur WebsiteArzneimittelsicherheit in Schwangerschaft und Stillzeit
Datenbank mit Informationen zur Verträglichkeit von Medikamenten während Schwangerschaft und Stillzeit. Informationen zu Wirkstoffen und Produkten; über Fragebögen können auch individuelle Anfragen gestellt werden.
zur WebsiteBundesinstitut für Arzneimittel und Medizinprodukte
Bundesinstitut für die Sicherheit und Zulassung von Arzneimitteln. Die Seite informiert u. a. über Aufgaben des Instituts und Zulassungsverfahren.
zur WebsiteEinsatz eines Arzneimittels außerhalb der genehmigten Anwendungsgebiete (Off-Label-Use)
Infos zur Verwendung von Arzneimitteln außerhalb der genehmigten Anwendungsgebiete (Off-Label-Use), die z. B. bei seltenen Erkrankungen vorkommen kann.
zur WebsiteOrphanet – Portal für seltene Krankheiten
Datensammlungen mit medizinischen Informationen und Angeboten sowie Medikamenten bei seltenen Erkrankungen.
zur WebsitePatienteninformation und Patientenrechte
Welche Rechte habe ich als Patient, Patientin? Wo finde ich gesicherte Gesundheitsinformationen? An wen kann ich mich bei speziellen Fragen wenden? Hier finden Sie eine Auswahl fachkundiger und qualifizierter Internetangebote zu Patientenrechten und gesicherten Gesundheitsinformationen.
Aktionsbündnis Patientensicherheit
Informationen des gemeinnützigen Vereins, der sich für eine sichere Gesundheitsversorgung einsetzt, u. a. zu Hilfe und Beratung bei Behandlungsfehlern.
zur WebsiteKindernetzwerk e. V.
Kontakt und Austausch für Eltern bei speziellen Problemen und Krankheiten. Weiterführende Adressen zu rund 2000 Schlagworten (z. B. Krankheitsbilder, Behinderungen).
zur WebsiteGesundheitsinformation.de
Qualitätsgesicherte Informationen für Verbraucherinnen, Verbraucher, Patientinnen und Patienten zu gesundheitlichen Themen durch das Institut für Qualität und Wirtschaftlichkeit im Gesundheitswesen (IQWiG).
zur WebsiteUnabhängige Patientenberatung Deutschland gGmbH (UPD)
Hinweise zu regionalen und überregionalen Beratungsangeboten und Orientierung im Gesundheitswesen sowie Infos zu ausgewählten Fragen.
zur WebsiteSozialratgeber für Deutschland
Wegweiser zur Orientierungshilfe für Familien mit einem chronisch kranken Kind. 37 Seiten, 2023.
Sprache: Arabisch, Deutsch, Englisch, Türkisch
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