Wenn ein Kind mit einer Behinderung zur Welt kommt oder chronisch erkrankt ist

Nicht jedes Kind kommt gesund auf die Welt. Zwischen Besorgnis, Wünschen und Hoffnungen müssen Sie Ihren Weg finden, die neue Situation zu bewältigen.

Manche Babys kommen mit einer Behinderung oder krank zur Welt. Vielleicht sind Komplikationen während Schwangerschaft und Geburt oder angeborene Fehlbildungen die Ursache für Krankheiten oder eine Behinderung. So verschieden die Ursachen sein können, so unterschiedlich sind auch die möglichen Beeinträchtigungen des Kindes. Für Sie als Eltern ist dies nicht leicht zu verkraften.

Viele Eltern haben sich schon vor der Geburt ein Bild von ihrem Kind gemacht, sich vorgestellt, wie es heranwächst und sich entwickelt, was vielleicht einmal aus ihm wird.

Wenn Ihr Kind krank ist, ein Handicap oder eine Behinderung hat, ist zunächst einmal vieles anders. Dies gilt umso mehr, wenn Sie Ihr Baby anfangs vielleicht nicht so intensiv bei sich haben können, weil es zur bestmöglichen Behandlung in die Kinderklinik verlegt worden ist. Zu den akuten Ängsten und Sorgen kommen nicht selten Gefühle von Ungewissheit und Unsicherheit, Trauer und Enttäuschung. Und sicher stellen sie sich viele Fragen: Warum gerade mein Kind? Wie wird es sich entwickeln? Wird es ein zufriedenes und glückliches Leben führen können? Wie viel Sorge und Belastung kommen auf uns zu? Wer hilft uns?

Die ersten Tage und Wochen nach der Diagnose sind oft schwierig. Meist liegt schon eine Zeit des Bangens und Hoffens hinter den Eltern, bis das Ergebnis feststeht. Für manche scheint dann eine Welt zusammenzubrechen und meist steht am Anfang die Trauer, nicht ein Kind zu haben, das einfach so ist wie alle anderen. Als Eltern brauchen Sie in dieser Situation erst einmal Zeit und die Unterstützung vertrauter Menschen.

Ein Kind zu haben, das „anders“ ist, sagt aber nichts darüber, wie gut Sie in der Zukunft mit Ihrem Kind zusammenleben werden. Für jedes Kind ist es wichtig, so angenommen zu werden, wie es ist, mit seinen ganz eigenen Stärken und Schwächen. Mit der Zeit werden Sie feststellen: Das Leben mit meinem Sohn oder mit meiner Tochter ist ebenso von Hochs und Tiefs, von schwierigen und leichten Phasen, von glücklichen und anstrengenden Zeiten geprägt wie bei jedem anderen Kind auch. Ihr Kind wird sich entwickeln, nur vielleicht langsamer. Es wird seine Umgebung erkunden, aber eventuell nicht so viel ausprobieren können. Es wird sich fortbewegen, wenn auch möglicherweise nicht ohne Hilfe. Es denkt und spricht, wenn auch vielleicht einfacher.

Eltern und Kind müssen sich nach der Geburt erst kennen lernen und miteinander vertraut werden. Dies ist in allen Familien so. Wenn Ihr Kind krank ist oder eine Behinderung hat, brauchen Sie vielleicht etwas mehr Zeit – vor allem, wenn Ihr Kind anfangs nicht bei Ihnen sein kann.

• Ein enger Kontakt mir Ihrem Kind hilft, anfängliche Ablehnung meist leichter und rascher zu überwinden.
• Wenn Ihr Kind noch in der Kinderklinik ist und Sie merken, dass Ihnen die Trennung sehr zu schaffen macht, setzen Sie sich dafür ein, bei Ihrem Kind sein zu können.
• Lassen Sie sich Zeit. Die Beziehung zwischen Eltern und Kind baut sich immer erst allmählich auf. Versuchen Sie, Ihr Kind mit all seinen Eigenheiten anzunehmen und mit ihm vertraut zu werden, so wie Ihr Kind umgekehrt auch Sie erst noch kennen lernen muss.

Mit dem Heranwachsen Ihres Kindes müssen Eltern immer neue Herausforderungen bewältigen. Einfach ist dies selten, und viele Familien erleben immer wieder auch Zeiten der Überforderung, Trauer oder Schmerz.

Für viele Eltern ist es hilfreich, mit anderen Eltern in einer ähnlichen Situation zu sprechen, von ihren Erfahrungen zu hören und vielleicht auch schon etwas ältere Kinder mit ähnlicher Behinderung zu erleben. Zu sehen, wie einzigartig ein jedes Kind ist, eine Persönlichkeit mit eigenen Stärken und Schwächen, kann oftmals helfen, eigene Ängste zu vermindern und Zuversicht für die Zukunft zu entwickeln.