Wegweiser für Familien mit einem behinderten oder chronisch kranken Kind
Wenn ein Kind eine Behinderung hat oder chronisch krank ist, brauchen Eltern – über therapeutische Leistungen hinaus – gut zu findende Unterstützung im Alltag.
Welche Rechte hat ein Kind mit Behinderung? Wie kann die Familie im Alltag entlastet werden? Wo finde ich Informationen zu seltenen Krankheiten? Zu speziellen Aspekten und Fragen, die im konkreten Einzelfall mit einer Behinderung oder chronischen Erkrankung des Kindes verbunden sind, finden Eltern fachkundige Angebote zum Beispiel bei Fachverbänden oder Selbsthilfegruppen, die uns auch bei der Erarbeitung dieses Themenschwerpunktes fachlich unterstützt haben.
Dieser Wegweiser bietet eine erste Orientierung durch das oft undurchschaubare Geflecht an „Anlaufstellen“, die zu allgemeinen wie auch besonderen Fragen einer Behinderung, zu Möglichkeiten der Unterstützung, Familienhilfen, Rechten und vielem mehr fachkundig Rat, Information und Hilfen anbieten.
Entlastung und Hilfe für Familien bei Behinderung oder chronischer Erkrankung
Wenn ein Kind krank ist und Pflege braucht oder eine Behinderung hat und oft besondere Aufmerksamkeit erfordert, kann der Familienalltag für Väter und Mütter zuweilen sehr belastend sein. Eine Reihe hilfreicher Angebote im Internet informiert Sie über Möglichkeiten der Entlastung und Hilfe im Alltag – im Allgemeinen wie auch in besonderen Lebenssituationen.
Deutsches Müttergenesungswerk
Infos über die Elly Heuss-Knapp-Stiftung „Müttergenesungswerk“ und den bundesweiten Angeboten. Mit Beratungsstellensuche, Kliniksuche und Fachinformationen.
zur WebsiteDiagnose Alkoholschädigung
Informationen zum Thema alkoholbedingter Behinderung sowie zu Fortbildungs- und Beratungsangeboten. Umfangreiche Infomaterialien.
zur WebsiteDie Situation von Familien mit behinderten Kindern aus Elternperspektive
Christiane Müller-Zurek geht auf den Wunsch von Familien, die ein Kind mit Behinderung haben, nach Normalität ein und zeigt Notwendigkeiten der Familienentlastung auf.
zur WebsiteFASD Deutschland e. V.
Die Vereinigung setzt sich neben der Prävention zur Vermeidung vorgeburtlicher Schädigungen durch Alkohol für die Verbesserung der Teilhabebedingungen für Menschen mit FASD in der Gesellschaft ein.
zur WebsiteFamilienratgeber für Menschen mit Behinderung und deren Angehörige
Infos und hilfreiche Hinweise für Eltern, die ein Kind mit Behinderung haben, u. a. zu staatlichen Hilfen und Möglichkeiten der Frühförderung.
zur WebsiteFamilienratgeber – Beratung & Hilfe
Umfassende Informationen über Hilfsangebote, Beratung und Selbsthilfe für Familien, die ein Kind mit Behinderung haben. Mit Suchmöglichkeit nach örtlichen Angeboten.
zur WebsiteGeschwisterNetz
Ein soziales Netz der BV Lebenshilfe für erwachsene Geschwister von Menschen mit Behinderung. Erfahrungsaustausch, Rat und Hilfe.
zur WebsiteHilfe in schwierigen Lebenslagen: Die Familienhebamme
Familienhebammen betreuen Schwangere, Mütter und ihre Kinder in schwierigen Situationen auch über die normalerweise üblichen zwölf Wochen nach der Geburt hinaus.
zur WebsiteKinder Pflege Netzwerk
Eltern von Kindern mit Behinderung oder chronischer Ekrankung finden hier Informationen zu Entlastungsmöglichkeiten und Einrichtungen der Kurzzeit- und Verhinderungspflege.
zur WebsiteNestwärme e. V. Deutschland
Sozialunternehmen, u. a. mit bundesweiter Fachberatung und Hotline, sowie Unterstützung für Familien von Kindern mit Behinderung oder schwerer Erkrankung.
zur WebsiteStiftung Bunter Kreis
Modell einer familienorientierten Nachsorge bei schwerkranken Kindern. Die Internetseite informiert u. a. über die stützenden und begleitenden Angebote des Vereins.
zur WebsiteStiftung Leben pur
Information und Wissensaustausch zu Belangen von Menschen mit schwersten und mehrfachen Behinderungen, u. a. Tagungsberichte, Literaturlisten und Online-Beratungen.
zur WebsiteVerband alleinerziehender Mütter und Väter Bundesverband e. V. (VAMV)
Infos für Alleinerziehende, u. a. Rechtsfragen, Entlastungsmöglichkeiten, Alleinerziehende von einem Kind mit Behinderung, nichtdeutsche Alleinerziehende, Beratung.
zur Websitewir pflegen – Interessenvertretung und Selbsthilfe pflegender Angehöriger e.V.
Der Bundesverband setzt sich für Verbesserungen in der häuslichen Pflege ein. Mit einem regelmäßigen digitalen Austauschforum für pflegende Eltern.
zur WebsiteRechtliches für Familien, die ein Kind mit Behinderung oder chronischer Erkrankung haben
Welche finanziellen Leistungen gibt es für Familien, die ein Kind mit Behinderung haben? Welche Hilfen gibt es bei Pflegebedürftigkeit des Kindes? Was sind „Leistungen zur Teilhabe“? Hier finden Sie hilfreiche Linktipps, die bei Fragen zu Ansprüchen, Leistungen und sonstigen Rechtsthemen, wie zum Beispiel Versicherungsschutz bei Behinderung, weiterhelfen.
Einfach teilhaben
Informationen für Menschen mit Behinderung, Angehörige, Verwaltungen und Unternehmen. Themenbereiche sind u. a. Kindheit und Familie, Schule, Beruf und Freizeit.
zur WebsiteFamilienratgeber für Menschen mit Behinderung und deren Angehörige
Infos und hilfreiche Hinweise für Eltern, die ein Kind mit Behinderung haben, u. a. zu staatlichen Hilfen und Möglichkeiten der Frühförderung.
zur WebsiteFamilienratgeber – Beratung & Hilfe
Umfassende Informationen über Hilfsangebote, Beratung und Selbsthilfe für Familien, die ein Kind mit Behinderung haben. Mit Suchmöglichkeit nach örtlichen Angeboten.
zur Websiteintakt
Ein Informations- und Austauschangebot für Eltern von Kindern mit Behinderung und für alle Personen, die sich in diesem Umfeld beruflich oder ehrenamtlich engagieren.
zur WebsiteMein Kind ist behindert – diese Hilfen gibt es
Überblick über Rechte und finanzielle Leistungen für Familien von Kindern mit Behinderung. 74 Seiten, 2023.
zur WebsiteRat & Hilfe bei Schwerbehinderung
Infos zu Fragen einer Schwerbehinderung, u. a. zu Voraussetzungen und Beantragung eines Schwerbehindertenausweises, Nachteilsausgleiche, Reha und Therapie, Hilfsmittel.
zur WebsiteSozialratgeber für Deutschland
Wegweiser zur Orientierungshilfe für Familien mit einem chronisch kranken Kind. 37 Seiten, 2023.
Sprache: Arabisch, Deutsch, Englisch, Türkisch
zur WebsiteRechtsratgeber des Bundesverbandes für Körper- und Mehrfachbehinderte
Aktuelle Rechtsratgeber und Merkblätter zu Rechtsfragen für Eltern behinderter Kinder, u. a. zu Hilfen, Grundsicherung und Steuerfragen.
zur WebsiteSozialgesetzbuch IX – Rehabilitation und Teilhabe behinderter Menschen
Gesetzestext des Sozialgesetzbuchs Neuntes Buch – Rehabilitation und Teilhabe von Menschen mit Behinderungen.
zur WebsiteStaatliche Hilfen für Familien
Eine Auswahl der wichtigsten bundesweiten Leistungen, durch die Familien mit behinderten Menschen staatlicherseits unterstützt werden.
zur WebsiteUnabhängige Patientenberatung Deutschland gGmbH (UPD)
Hinweise zu regionalen und überregionalen Beratungsangeboten und Orientierung im Gesundheitswesen sowie Infos zu ausgewählten Fragen.
zur WebsiteMedizinische Versorgung für Kinder mit Behinderung
Früherkennungsuntersuchungen und Impfungen sind für Kinder mit und ohne Behinderung gleichermaßen wichtig. Manche Krankheiten treten bei Kindern mit geistiger und mehrfacher Behinderung jedoch häufiger und in untypischer Weise auf. Für sie hat eine gute medizinische Versorgung deshalb eine besondere Bedeutung. Hier finden Sie ausgewählte Linktipps zu allgemeinen wie auch zu speziellen Fragen der medizinischen Versorgung bei Behinderung.
Deutsches FASD Kompetenzzentrum Bayern
Direkte, individuelle Unterstützung und Beratung von Eltern und Kindern oder Jugendlichen mit Fetaler Alkoholspektrumstörung (FASD) sowie von Fachkräften.
zur WebsiteDeutsche Gesellschaft für Medizin für Menschen mit geistiger oder mehrfacher Behinderung
Die DGMGB setzt sich für fachgerechte medizinische Betreuung von Menschen mit geistiger und mehrfacher Behinderung ein.
zur WebsiteDGKJ – Für Eltern
Informationsseiten für Eltern, u. a. mit Spezialisten-Porträts, Vorstellung kinderärztlicher Fachdisziplinen und häufiger Untersuchungsmethoden.
zur WebsiteDeutsche Gesellschaft für seelische Gesundheit bei Menschen mit geistiger Behinderung e.V. (DGSGP)
Internetseite u. a. mit kostenlosen Downloads der DGSGB-Materialien und Übersicht über spezialisierte ärztliche und psychotherapeutische Angebote.
zur WebsiteZahnbehandlung behinderter Menschen
Hinweise, wie man sich auf einen Besuch einer zahnärztlichen Praxis mit behinderten Menschen vorbereitet, zur Praxissuche und zur Kostenfrage einer Vollnarkose bei der Zahnbehandlung.
zur WebsiteRehabilitation
Kinder und Jugendliche haben ebenso wie Erwachsene Anspruch auf Leistungen der Rehabilitation, die jedoch die besonderen Bedürfnisse und Anforderungen der jungen Menschen berücksichtigen sollte. Hier einige hilfreiche Links zu den zu den Besonderheiten der Rehabilitation im Kindesalter.
Kinder- und Jugend-Reha im Netz
Informationsportal rund um die Rehabilitation von Kindern und Jugendlichen, u. a. zu Reha-Leistungen, Reha-Kliniken, Antragstellung und mehr.
zur WebsiteRehabilitation und Teilhabe
Die Internetseite des Beauftragten der Bundesregierung für die Belange von Menschen mit Behinderungen informiert hier u. a. über Zuständigkeiten und Leistungen.
zur WebsiteRehabilitation für Menschen mit Behinderung
Träger und Leistungen der Rehabilitation sowie Hinweise zu u. a. Beantragung, Behandlung, Hilfs- und Heilmittel und speziell zu Kinder- und Jugendrehabilitation.
zur WebsiteBegutachtung bei Vorsorge und Rehabilitationsleistungen
Voraussetzungen ambulanter und stationärer Vorsorge- und Rehabilitationsleistungen, Antragswege und Verfahren der Begutachtung und Bewilligung – nach MDK-Regionen sortiert.
zur WebsiteReha für Kinder und Jugendliche
Informationen rund um die Rehabilitation von Kindern und Jugendlichen, u. a. zu medizinischen Voraussetzungen, Beratung, Antrag und Ablauf der Reha sowie Servicestellen.
zur WebsiteSozialgesetzbuch IX – Rehabilitation und Teilhabe behinderter Menschen
Gesetzestext des Sozialgesetzbuchs Neuntes Buch – Rehabilitation und Teilhabe von Menschen mit Behinderungen.
zur WebsiteSelbsthilfe und Informationsportale zu Behinderungen und Erkrankungen
Für eine Vielzahl von Krankheiten, Beeinträchtigungen und Behinderungen gibt es ein großes Angebot an Selbsthilfegruppen. Sie unterstützen Eltern in vielerlei Hinsicht, beispielsweise, indem sie fachlich gesicherte Informationen bereitstellen, die Möglichkeit zum Austausch mit anderen Eltern bieten oder bei der Durchsetzung von Ansprüchen behilflich sind. Die ausgewählten Linktipps bieten eine Orientierungshilfe.
Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen e. V. (ACHSE)
Zusammenschluss u. a. von Patientenorganisationen und Selbsthilfegruppen. Unter anderem bietet eine Datenbank fachlich geprüfte Informationen zu seltenen Krankheiten.
zur WebsiteArbeitsgemeinschaft Spina bifida und Hydrocephalus e. V. (ASBH)
Die bundesweite Selbsthilfe informiert u. a. über die Krankheitsbilder und bietet Betroffenen Unterstützung. Mit Kliniksuche und Selbsthilfegruppen vor Ort.
zur WebsiteBAG Selbsthilfe
Die Interessenvertretung behinderter und chronisch kranker Menschen informiert u. a. über aktuelle Geschehnisse in der Gesundheits- und Sozialpolitik.
zur WebsiteBundesverband Herzkranke Kinder e. V. (BVHK)
Umfassendes Informationsangebot u. a. zu Förderung, Ausbildung und Beruf, Erfahrungsberichte zu verschiedenen Aspekten einer Herzerkrankung und Hilfen vor Ort.
zur WebsiteBundesverband für körper- und mehrfachbehinderte Menschen e. V.
Selbsthilfe- und Fachverband für die Belange körper- und mehrfachbehinderter Menschen und deren Familien. Infos u. a. zu Arbeitsbereichen, Themen und Hilfen vor Ort.
zur WebsiteBundesverband zur Begleitung von Familien vorgeburtlich erkrankter Kinder
Der BFVEK e. V. unterstützt betroffene Familien mit Rat und Tat: u. a. mit rechtlichen Informationen, Adressen, Projekten und Patenprogrammen.
zur WebsiteBundesvereinigung Lebenshilfe e. V.
Viele wertvolle Hilfen und Informationen, u. a. zu Frühförderung, Kindergarten, Schule, sowie eine Suche nach regionalen Angeboten der Lebenshilfe.
zur WebsiteDeutsche Epilepsievereinigung e. V.
Eine erste Orientierung bei der Suche nach Hilfe und Unterstützung für Menschen mit Epilepsie und Infos über Behandlung, Versorgung und Rehabilitation.
zur WebsiteDeutsche Gesellschaft für Muskelkranke e. V. (DGM)
Umfangreiche Informationen zu den verschiedenen neuromuskulären Erkrankungen, Behandlungsmöglichkeiten sowie zu Einrichtungen der Rehabilitation.
zur WebsiteEpilepsie Bundes-Elternverband e. V.
Für Eltern epilepsiekranker Kinder. Infos u. a. über Epilepsieformen, Diagnose, Therapie, Erste Hilfe und Alltagsfragen. Mit Adress- und Beratungsstellen-Listen.
zur WebsiteGrüne Adressen – Selbsthilfe in Deutschland
Bundesweite Kontaktdaten von Selbsthilfevereinigungen, Internetforen sowie Organisationen und Institutionen mit Selbsthilfebezug.
zur WebsiteInfoportal ADHS
Unabhängige Informationen zum Thema ADHS für Eltern von Kindern und Jugendlichen mit ADHS sowie für Fachkräfte. Mit spezifischen Informationen für Betroffene.
zur WebsiteKindernetzwerk e. V.
Kontakt und Austausch für Eltern bei speziellen Problemen und Krankheiten. Weiterführende Adressen zu rund 2000 Schlagworten (z. B. Krankheitsbilder, Behinderungen).
zur WebsiteNationales Aktionsbündnis für Menschen mit seltenen Erkrankungen (NAMSE)
Das Koordinierungs- und Kommunikationsgremium zielt auf eine bessere Versorgung von Menschen mit Seltenen Erkrankungen ab.
Sprache: Deutsch, Englisch
zur WebsiteNationale Kontakt- und Informationsstelle zur Anregung und Unterstützung von Selbsthilfegruppen (NAKOS)
Einrichtung des Fachverbandes Deutsche Arbeitsgemeinschaft Selbsthilfegruppen e. V. mit Infos zur Selbsthilfe und mit umfassenden Adressverzeichnissen.
zur WebsiteZentrales adhs-netz
Bundesweites Netzwerk zur Verbesserung der Versorgung von Menschen mit ADHS. Für Fachleute, Betroffene, deren Angehörige und Bezugspersonen.
zur WebsiteDownloads, Linktipps, Lesetipps Mehr Material zum Thema
Willkommen - Wenn es anders kommt
Erstinformationen für Eltern, die ein behindertes oder chronisch krankes Kind bekommen haben.
